Herzlich Willkommen auf der Homepage der Landeskontaktstelle Sachsen. Nach der offiziellen Eröffnung am 11.07.2019 haben wir unsere Arbeit endlich am 01.09.2019 in den Räumlichkeiten der Yenidze in Dresden aufgenommen. Als junges Team befinden wir uns noch im Aufbau, was diese Homepage mit einschließt.
Mehr erfahren(Vdek) Die Ersatzkassen (BARMER, Techniker Krankenkasse, DAK-Gesundheit, Kaufmännische Krankenkasse, Handelskrankenkasse und Hanseatische Krankenkasse) schreiben auch in diesem Jahr den Sächsischen Selbsthilfepreis aus.
Die Selbsthilfe in Sachsen wird von vielen ehrenamtlichen Betroffenen und Angehörigen getragen. Sie sind zu Experten in eigener Sache gewachsen und unterstützen die professionellen Betreuer bei ihrer Selbsthilfearbeit. Die Ersatzkassen wollen dieses Engagement würdigen. Der sächsische Selbsthilfepreis wird bereits zum neunten Mal vergeben.
Weitere Informationen finden Sie auf der Internetseite der vdek-Landesvertretung Sachsen sowie in dem Flyer zur Ausschreibung (PDF).
Ansprechpartnerin:
Elena Humpf
Referentin Ambulante Versorgung
Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek)
Landesvertretung Sachsen
Glacisstraße 4
01099 Dresden
Fon: 0351/87655-38, Fax: 0351/87655-43
elena.humpf@vdek.com
www.vdek.com
Über nachfolgenden Link erhalten Sie weiterführende Informationen zur Nachbarschaftshilfe Sachsen aufgrund des Corona-Virus:
Nachbarschafthilfe
Der Beginn eines Regenbogens, ein 10 €-Rubbellos-Gewinn, der Aufstieg der Lieblingsmannschaft, ein Wintertag im Spätsommer, ein Lob vom Chef… Alles Dinge, die uns nur äußerst selten im Leben begegnen. Mit dem 29. Februar ergeht es uns ganz ähnlich, wenngleich der Schaltjahrestag regelmäßig wiederkehrend ein ganz besonderer ist. Denn dann fällt auch der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ auf ebendiesen. Das sollte Anlass genug sein, sich diesem Thema zu widmen.
Nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in Europa dürfen ein bestimmtes Krankheitsbild aufweisen, damit eine Erkrankung als „selten“ kategorisiert werden kann. Weltweit sind es über 6.000 Krankheiten, die zu den Seltenen Erkrankungen gezählt werden. 1 Damit ist fast jede fünfte Erkrankung eine „seltene“. Schätzungen gehen davon aus, dass allein in Deutschland in etwa jeder Zwanzigste selbst Betroffener ist. Exakt kann man das nicht bestimmen, denn manche Erkrankungen bleiben bei den Betroffenen unerkannt. Erkennt man sie hingegen doch, sind sie in den allermeisten Fällen genetisch bedingt und können bereits früh im Lebensalter entdeckt werden. Andere wiederum entwickeln sich erst im Erwachsenenalter, können lebensbedrohlich sein oder zur Invalidität führen. In der Regel verlaufen die Krankheiten chronisch, womit die Betroffenen auf eine dauerhafte ärztliche Betreuung angewiesen sind. Der Weg von der Diagnose zur Therapie, sofern es überhaupt eine gibt, ist mitunter lang, schwierig und kräftezehrend – und das nicht nur für die Betroffenen. So wie im Falle der Familie Ferraro aus Italien. 2 Als nach der Entbindung des zweiten Kindes die Mutter aufgrund einer Einblutung in den Hirnstamm in ein vermeintliches (Wach-)Koma fällt, machen die zuständige Ärzte dem Ehemann keine Hoffnung auf ein Überleben seiner Frau. Medizinisch zunächst abgeschoben, gab Luigi seine Hoffnung nicht auf, kümmerte sich um die Verlegung seine Partnerin und gewann zunehmend das Gefühl, dass sie eigentlich bei vollem Bewusstsein sei. Und er sollte Recht behalten. Doch das Locked-in-Syndrom (LIS), also die vollständige Lähmung aller willkürlichen Muskeln in allen Teilen des Körpers außer den Muskeln, die die Bewegung der Augen kontrollieren, wurde erst nach fünf Monaten festgestellt. Daniela Ferraro war also während dieser Zeit - völlig unbemerkt - bei klarem Verstand, wenn über sie gesprochen oder Untersuchungen an ihr durchgeführt wurden. Allerdings konnte sie weder sprechen, noch war sie bewegungsfähig. Eine Heilung und eine allgemein anerkannte Behandlungsmethode gibt es nicht. Ganz ähnlich verhält es sich bei dem Thema Kunstlicht-Unverträglichkeit hinsichtlich der Heilungs- und Behandlungsmöglichkeiten. Zwar ist diese Seltene Erkrankung in der Wissenschaft, Medizin und Politik auf verschiedenen Ebenen durchaus umstritten. Auch mag es bei Vielen auf wenig Verständnis stoßen, wenn davon die Rede ist, man könne blaues oder „falsches“ Licht nicht vertragen. Nichtsdestotrotz gibt es zunehmend Betroffene, die unter dem Einfluss von Kunstlicht auf verschiedene Art zu leiden haben. 3 Ihnen ist mit einem Ignorieren oder Verdrängen des Phänomens durch wissenschaftliche und medizinische Expert*innen in keiner Weise geholfen, nur weil es nicht mess- oder erklärbar sei. Denn für die Betroffenen ist das Empfinden, das Leid oder der Schmerz ganz real.
Beide außergewöhnlichen, seltenen Beispiele gehen im Kern auf eine besondere Schieflage im Gesundheitssystem zurück: seltene Krankheiten sind häufig schlecht erforscht und es fehlt in der Regel an einer spezifischen, auf die Erkrankung gerichtete Medikation oder Behandlungsform. Denn die „breite geografische Verteilung der Patienten und Wissenschaftler, die sich mit Seltenen Erkrankungen befassen, und die kleinen Patientengruppen erschweren die Durchführung klinischer Prüfungen und Zulassungsprozesse.“ 4 Umso wichtiger sind die Organisationen, die sich auf den verschiedenen Ebenen der Politik, Medizin und Wissenschaft um die Belange der Betroffenen kümmern und ihnen damit eine Lobby bieten – auch wenn diese noch so klein erscheinen mag. Auch die Landeskontaktstelle Selbsthilfe Sachsen (LAKOS) bietet solche Möglichkeiten, vermittelt Betroffene und fördert den landesweiten Austausch. Weiterführende Stellen, Organisationen und hilfreiche Informationen finden sich untenstehend. Für weitere Fragen und Interessen steht die LAKOS gern zur Verfügung:
Allianz Chronischer Erkrankungen
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
EURORDIS-Rare Diseases Europe
Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
1 vgl.: Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: https://www.namse.de/zum-aktionsbuendnis/ueber-seltene-erkrankungen
2 vgl.: EURORDIS-Rare Diseases Europe: https://www.eurordis.org/de/content/mit-den-augen-sprechen-locked-syndrom
3 vgl.: Selbsthilfe-Initiative Lichtgesundheit: https://lichtgesundheit.jimdofree.com/wir-stellen-uns-vor/
4 vgl.: Pfitzer Deutschland: https://www.pfizer.de/fileadmin/content/pfizer.de/pdf/service/uebersicht/Rare_Disease_Allg_Factsheet_A4_SCREEN_final.pdf, Seite 2.
„Den 29. Februar gibt es nur alle vier Jahre – ein seltener Tag! In diesem Jahr steht er stellvertretend auch für die seltenen Erkrankungen, mit denen in Deutschland etwa 4 Mio. Personen leben. Als UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen in Dresden möchten wir nicht nur Betroffene, Angehörige und Ärzte in den besonderen Herausforderungen, die seltene Krankheiten mit sich bringen, unterstützen. Wir möchten auch die Aufmerksamkeit für die Probleme und Anliegen der „Waisen der Medizin“ erhöhen. Zum weltweiten Aktionstag „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 29. Februar 2020 möchten wir darum ganz besonders die Vertreter und Mitglieder der regionalen Selbsthilfegruppen zu einer gemeinsamen Aktion zusammenbringen.“ Weiterführende Informationen finden Sie auf der Website des Uniklinikums Dresden.
Zur Anregung und Beförderung sachsenweiter Selbsthilfeaktivitäten sowie für die überregionale Vernetzung ist die Landeskontakt- und Informationsstelle Sachsen (LaKoS Sachsen) eingerichtet worden. Sie ist als Schnittstelle zwischen engagierten Menschen und Betroffenen, Selbsthilfegruppen und Selbsthilfekontaktstellen, Dachverbänden, Politik sowie Verwaltung wirksam.
Die Landschaft der Selbsthilfegruppen und -organisationen in Sachsen ist vielfältig. Die Landeskontakt- und Informationsstelle zielt als strukturelle Maßnahme besonders auf
Die LaKoS Sachsen ist eine Einrichtung zur landesweiten Vernetzung und Unterstützung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe im Gesundheits- und Sozialbereich. Sie hat zum Ziel, die Selbsthilfebewegung in Sachsen zu stärken, Eigeninitiative anzuregen und betroffene Menschen in Verbindung zu bringen. Chronisch Kranke (seelisch, körperlich, Sucht), Menschen mit Behinderungen sowie Menschen in Lebenskrisen zählen zu den benachteiligten gesellschaftlichen Gruppen.
Die LaKoS Sachsen unterstützt die Interessen der lokalen/regionalen Selbsthilfekontaktstellen und sachsenweite Selbsthilfestrukturen. Über Struktur- und Qualitätsverbesserungen im Bereich Selbsthilfe und in angrenzenden Feldern soll in Ergänzung zu professionellen Angeboten eine bessere Versorgung erreicht werden. Neben der Stärkung der Selbsthilfe auf Landesebene vernetzt sich die LaKoS Sachsen auf Bundesebene und bringt sich in den Fachdiskurs aktiv und kontinuierlich ein.
LaKoS Sachsen - Landeskontaktstelle Selbsthilfe
Weißeritzstraße 3
01067 Dresden
Telefon: (0351) 8 10 776 40
Fax: (0351) 8 10 776 37
E-Mail: lakos@selbsthilfe-sachsen.de
Susann C. Koch
Koordinatorin
Telefon: (0351) 8 10 776 38
E-Mail: koch@selbsthilfe-sachsen.de
Chris D. Branß
stellv. Koordinator
Telefon: (0351) 8 10 776 39
E-Mail: branss@selbsthilfe-sachsen.de
Jessica Jander
Verwaltung
Telefon: (0351) 8 10 776 40
E-Mail: jander@selbsthilfe-sachsen.de
Das Vorhaben wird in Trägerschaft der JUST Jugendstiftung Sachsen auf der Grundlage einer Kooperation zwischen der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfekontaktstellen in Sachsen entwickelt und umgesetzt.
Die Landeskontakt- und Informationsstelle Selbsthilfe wird durch den Freistaat Sachsen mitfinanziert mit Steuermitteln auf Grundlage des vom Sächsischen Landtag bechlossenen Haushaltes (Richtlinie des Sächsischen Staatsministeriums für Soziales und Verbraucherschutz zur Förderung des gesellschaftlichen Zusammenhalts (FRL GeZus) sowie aus Mitteln der GKV kassenartenübergreifende Pauschalförderung Selbsthilfe Sachsen nach § 20h, SGB V.