BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:https://github.com/derhansen/sf_event_mgt METHOD:PUBLISH BEGIN:VEVENT UID:202-28@www.selbsthilfe-sachsen.de CLASS: PUBLIC SUMMARY:Ziemlich häufig: Seltene Erkrankungen | Austausch & Netzwerken DESCRIPTION:Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkr ankung, oft verbunden mit langen Diagnosewegen, wenig Austauschmöglichkei ten und dem Gefühl, mit den eigenen Herausforderungen allein zu sein. Gem einsam mit der Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) in Zusammenar beit mit der Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle (SKIS) Leipzig mà ¶chten wir einen Raum schaffen, in dem Menschen mit seltenen Erkrankungen, Angehörige und Interessierte zusammenkommen, sich austauschen und vonein ander lernen können.\n\n\n\nOnline-Veranstaltung über Zoom.\n\nAnmeldung ab 28.08.2026 über: events.es-sn.de/ziemlich-häufig\n\nZum Programm-Do wnload (PDF)\n\nProgramm\n\n15:30 Uhr | Begrüßung\n\n Anne-Kathrin Lang e, LAKOS Ina Klass, SKIS \n\n15:35 Uhr | Menschen verbinden – Unterstà ¼tzung von Menschen mit seltenen Erkrankungen durch die NAKOS\n\n Input: David Brinkmann, NAKOS \n\n15:45 Uhr | Vernetzen mit unrare.me – App fà ¼r Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen oder Behinderungen, Zugehörige und Fachkräfte\n\n Input: Henriette Högel, Kindernetzwerk e . V. \n\n16:00 Uhr | Workshops – Einladung zum Austausch \n\nWorkshop 1: Psychische Belastungen bei einer seltenen Erkrankung\n\n Input: David Rügemer, Selbsthilfe EPP (Erythropoetische Protoporphyrie) e. V. \n\nWor kshop 2: Wie tickt Familie mit chronisch krankem Kind? Besondere Herausfo rderungen aus Sicht betroffener Eltern \n\n Input: Birgit Hardt und Folk er Quack, Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e. V. \n\nWorkshop 3:  Mit Schmerzen leben\n\n Input: Josefine Terranova-Häusler, Deutsche Syr ingomyelie und Chiari Malformation e. V., Selbsthilfegruppe Rosenheim  \n \nWorkshop 4: Was tun, wenn keine Gruppe und kein Verband vorhanden sind? \n\n Input: Carolin Fuchs, Bundesweite Online-Selbsthilfegruppe „Leben mit Tuberkulose“ \n\n17:30 Uhr | Offenes Forum \n\n Speed-Rückblick auf die Workshops Leben mit einer seltenen Erkrankung – Ermutigungssät ze für andere \n\n17:50 Uhr | Abschluss\n\nModeration der Workshops:\n\n Irena Težak, SeKo Bayern Anne-Kathrin Lange, LAKOS Sachsen Theresa Ke idel, SeKo Bayern David Brinkmann, NAKOS  \n\nVeranstalter:\n\nEine geme insame Veranstaltung der Landeskontaktstelle Selbsthilfe Sachsen (LAKOS) u nd Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) in Kooperation mit der S elbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle (SKIS) Leipzig.  DTSTAMP:20261008T112928Z DTSTART:20261026T143000Z DTEND:20261026T170000Z END:VEVENT END:VCALENDAR