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UID:176-28@www.selbsthilfe-sachsen.de
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SUMMARY:Universitätsmedizin Leipzig: Webcast zum Tag der Seltenen Erkrankungen
DESCRIPTION:Webcast ukl-live.de\n\nProgramm\n\n14:00 Uhr | Grußworte zum T
 ag der seltenen Erkrankungen Staatsministerin Petra Köpping (Sächsisches
  Staatsministerium für Soziales, Gesundheit und Gesellschaftlichen Zusamm
 enhalt - angefragt) Prof. Dr. Christoph Josten (Medizinischer Vorstand des
  Universitätsklinikums Leipzig)\n\n14:05 Uhr | Begrüßung Prof. Dr. Joha
 nnes Lemke (Leitung Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipz
 ig (UZSEL), Universitätsklinikum Leipzig) PD Dr. med. Skadi Beblo (UZSEL,
  Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinik
 um Leipzig)  \n\nTeil 1: Mehr Zuversicht und nicht mehr allein: Selbsthil
 fegruppen bei seltenen Erkrankungen\n\n14:10 Uhr | Eigeninitiative von Sel
 bsthilfegruppen versetzt Berge: Von Familienunterstützung, effektiver Öf
 fentlichkeitsarbeit bis zur besseren Versorgung von Dup15q-Patienten Veren
 a Romero (1. Vorsitzende, Dup15q e.V.)\n\n14:30 Uhr | Kurzdiskussion\n\n14
 :40 Uhr | Alltags- und Forschungswissen bündeln und zugänglich machen am
  Beispiel der interdisziplinären Fontan-Herzen-APP Steffi Sänger (1. Vor
 sitzende, Fontanherzen e.V.)\n\n14:55 Uhr | Kurzdiskussion\n\n15:05 Uhr | 
 Mut machen und Hoffnung geben in Selbsthilfegruppen für Menschen mit dem 
 Chronischen Fatigue Syndrom (CFS) N.N.\n\n15:20 Uhr | Selbsthilfegruppen b
 ei seltenen Erkrankungen genau das Richtige: Die ersten Schritte zur Grün
 dung Ina Klass und Tina Sothmann\n\n15:35 Uhr | Pause  \n\nTeil 2: Von mo
 derner Diagnostik zu Medikamentenentwicklung und psychosomatischer Betreuu
 ng: Die seltenen Erkrankungen als medizinische Herausforderung\n\n15:45 Uh
 r | Neues aus dem UZSEL 2024 PD Dr. med. Skadi Beblo (UZSEL, Klinik und Po
 liklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Leipzig)\n\
 n16:00 Uhr | Modellvorhaben Genomsequenzierung bei seltenen Erkrankungen: 
 Indikationsstellung und Durchführung Dr. med. Christine Viehweger (UZSEL,
  Institut für Humangenetik, Universitätsklinikum Leipzig)\n\n16:15 Uhr |
  Medikamentenentwicklung für seltene Erkrankungen Prof. Dr. med. Jens Mei
 ler (Institut für Wirkstoffentwicklung, Universitätsklinikum Leipzig)\n\
 n16:35 Uhr | Psychosomatische Begleiterkrankungen bei chronischen seltenen
  Erkrankungen Pia Marie Siegel & Dr. Viktoria Schmidt (Klinik und Poliklin
 ik für Psychosomatische Medizin, Universitätsklinikum Leipzig)\n\n17:00 
 Uhr | Verabschiedung Prof. Dr. Johannes Lemke (Leitung Universitäres Zent
 rum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL), Universitätsklinikum Leipz
 ig) PD Dr. med. Skadi Beblo (UZSEL, Klinik und Poliklinik für Kinder- und
  Jugendmedizin, Universitätsklinikum Leipzig)​\n\nWissenschaftliche Lei
 tung:\n\nProf. Dr. Johannes Lemke Institut für Humangenetik\n\n Universit
 ätsklinikum Leipzig Diese Veranstaltung findet digital statt\n\nDownload 
 Flyer: https://www.uniklinikum-leipzig.de/veranstaltungen/EventDocuments/
 Flyer_Tag_der_seltenen_Erkrankungen_2026_WEB.pdf \n\n\n\n
DTSTAMP:20260219T104239Z
DTSTART:20260303T130000Z
DTEND:20260303T160000Z
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