Ziemlich häufig: Seltene Erkrankungen | Austausch & Netzwerken 26.10.2026, 15:30 Uhr – 18:00 Uhr
Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung, oft verbunden mit langen Diagnosewegen, wenig Austauschmöglichkeiten und dem Gefühl, mit den eigenen Herausforderungen allein zu sein. Gemeinsam mit der Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle (SKIS) Leipzig möchten wir einen Raum schaffen, in dem Menschen mit seltenen Erkrankungen, Angehörige und Interessierte zusammenkommen, sich austauschen und voneinander lernen können.
Online-Veranstaltung über Zoom.
Anmeldung ab 28.08.2026 über: events.es-sn.de/ziemlich-häufig
Programm
15:30 Uhr | Begrüßung
- Anne-Kathrin Lange, LAKOS
- Ina Klass, SKIS
15:35 Uhr | Menschen verbinden – Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen durch die NAKOS
- Input: David Brinkmann, NAKOS
15:45 Uhr | Vernetzen mit unrare.me – App für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen oder Behinderungen, Zugehörige und Fachkräfte
- Input: Henriette Högel, Kindernetzwerk e. V.
16:00 Uhr | Workshops – Einladung zum Austausch
Workshop 1: Psychische Belastungen bei einer seltenen Erkrankung
- Input: David Rügemer, Selbsthilfe EPP (Erythropoetische Protoporphyrie) e. V.
Workshop 2: Wie tickt Familie mit chronisch krankem Kind? Besondere Herausforderungen aus Sicht betroffener Eltern
- Input: Birgit Hardt und Folker Quack, Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e. V.
Workshop 3: Mit Schmerzen leben
- Input: Josefine Terranova-Häusler, Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e. V., Selbsthilfegruppe Rosenheim
Workshop 4: Was tun, wenn keine Gruppe und kein Verband vorhanden ist?
- Input: Carolin Fuchs, Bundesweite Online-Selbsthilfegruppe „Leben mit Tuberkulose“
17:30 Uhr | Offenes Forum
- Speed-Rückblick auf die Workshops
- Leben mit einer seltenen Erkrankung – Ermutigungssätze für andere
17:50 Uhr | Abschluss
Moderation der Workshops:
- Irena Težak, SeKo Bayern
- Anne-Kathrin Lange, LAKOS Sachsen
- Theresa Keidel, SeKo Bayern
- David Brinkmann, NAKOS
Veranstalter:
Eine gemeinsame Veranstaltung der Landeskontaktstelle Selbsthilfe Sachsen (LAKOS) und Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo Bayern) in Kooperation mit der Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle (SKIS) Leipzig.
