Universitätsmedizin Leipzig: Webcast zum Tag der Seltenen Erkrankungen 03.03.2026, 14:00 Uhr – 17:00 Uhr
Webcast
ukl-live.de
Programm
14:00 Uhr | Grußworte zum Tag der seltenen Erkrankungen
Staatsministerin Petra Köpping
(Sächsisches Staatsministerium für Soziales, Gesundheit und Gesellschaftlichen Zusammenhalt - angefragt)
Prof. Dr. Christoph Josten
(Medizinischer Vorstand des Universitätsklinikums Leipzig)
14:05 Uhr | Begrüßung
Prof. Dr. Johannes Lemke
(Leitung Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL), Universitätsklinikum Leipzig)
PD Dr. med. Skadi Beblo
(UZSEL, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Leipzig)
Teil 1: Mehr Zuversicht und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen
14:10 Uhr | Eigeninitiative von Selbsthilfegruppen versetzt Berge: Von Familienunterstützung, effektiver Öffentlichkeitsarbeit bis zur besseren Versorgung von Dup15q-Patienten
Verena Romero
(1. Vorsitzende, Dup15q e.V.)
14:30 Uhr | Kurzdiskussion
14:40 Uhr | Alltags- und Forschungswissen bündeln und zugänglich machen am Beispiel der interdisziplinären Fontan-Herzen-APP
Steffi Sänger
(1. Vorsitzende, Fontanherzen e.V.)
14:55 Uhr | Kurzdiskussion
15:05 Uhr | Mut machen und Hoffnung geben in Selbsthilfegruppen für Menschen mit dem Chronischen Fatigue Syndrom (CFS)
N.N.
15:20 Uhr | Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen genau das Richtige: Die ersten Schritte zur Gründung
Ina Klass und Tina Sothmann
15:35 Uhr | Pause
Teil 2: Von moderner Diagnostik zu Medikamentenentwicklung und psychosomatischer Betreuung: Die seltenen Erkrankungen als medizinische Herausforderung
15:45 Uhr | Neues aus dem UZSEL 2024
PD Dr. med. Skadi Beblo
(UZSEL, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Leipzig)
16:00 Uhr | Modellvorhaben Genomsequenzierung bei seltenen Erkrankungen: Indikationsstellung und Durchführung
Dr. med. Christine Viehweger
(UZSEL, Institut für Humangenetik, Universitätsklinikum Leipzig)
16:15 Uhr | Medikamentenentwicklung für seltene Erkrankungen
Prof. Dr. med. Jens Meiler
(Institut für Wirkstoffentwicklung, Universitätsklinikum Leipzig)
16:35 Uhr | Psychosomatische Begleiterkrankungen bei chronischen seltenen Erkrankungen
Pia Marie Siegel & Dr. Viktoria Schmidt
(Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin, Universitätsklinikum Leipzig)
17:00 Uhr | Verabschiedung
Prof. Dr. Johannes Lemke
(Leitung Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL), Universitätsklinikum Leipzig)
PD Dr. med. Skadi Beblo
(UZSEL, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Leipzig)
Wissenschaftliche Leitung:
Prof. Dr. Johannes Lemke
Institut für Humangenetik
Universitätsklinikum Leipzig
Diese Veranstaltung findet digital statt
Download Flyer: https://www.uniklinikum-leipzig.de/veranstaltungen/EventDocuments/Flyer_Tag_der_seltenen_Erkrankungen_2026_WEB.pdf
