Ziemlich häufig: Seltene Erkrankungen 27.10.2025, 15:30 Uhr – 18:00 Uhr
Wo? Online über zoom, den Veranstaltungslink erhalten Sie nach Ihrer Anmeldung
Anmeldung ab Montag, den 01.09.2025 über
https://www.seko-bayern.de/veranstaltungen/ziemlich-haeufig-seltene-erkrankungen-2025/onlineanmeldung/
Das ausführliche Programm können Sie hier herunterladen:
https://www.seko-bayern.de/media/ziemlich_haeufig_seltene_erkrankungen_2025_programm.pdf
Zeitlicher Ablauf:
15:30 Uhr Begrüßung
15:35 Uhr Unterstützung und Orientierung finden durch Landes- und regionale Selbsthilfekontaktstellen
15:45 Uhr Nach NAKSE 2025: Impulse für Menschen mit seltenen Erkrankungen
16:00 Uhr Workshops – Einladung zum Austausch
- Tod, Trauer und Trauma bei seltenen Erkrankungen
- Finanzierung Selbsthilfegruppenarbeit
- Regional vernetzt – Brücken bauen für eine bessere Versorgung
- Gesundheitspolitische Arbeit ist Marathon – und jeder Meter lohnt sich
- Seltene Erkrankung im Gepäck – wohin darf die Reise gehen?
- Was bewegt pflegende Angehörige von Menschen mit seltenen Erkrankungen?
17:30 Uhr Offenes Forum
- Speed-Rückblick auf die Workshops
- Leben mit einer seltenen Erkrankung – Ermutigungssätze für andere
17:50 Uhr Abschluss
